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蔡磊回应26岁渐冻症女孩去世:我们努力的速度赶不上生命消亡的速度

平彦娟   来源:网易

蔡磊回应26岁渐冻症女孩去世

2月26日晚,26岁渐冻症女孩陈静雯的朋友发文称,陈静雯已于2月22日晚去世。蔡磊对此回应表示深感痛心,并称“我们努力的速度赶不上生命消亡的速度”。

陈静雯于2024年6月被确诊为渐冻症,12月得知其为SOD1基因型,虽有相关药物托夫生上市,但价格高昂,家庭难以负担。蔡磊及其团队曾为陈静雯组建“生命接力群”,并试图让她入组RAG-17临床试验,但因病情迅速恶化,已不符合入组条件。

蔡磊本人也是渐冻症患者,他表示,每天都有几十位病友离世,希望渐冻症可以早日被攻克。陈静雯的离世再次引发了人们对渐冻症这一罕见病的关注,也让更多人看到了渐冻症患者与病魔抗争的艰难。

陈静雯虽然离开了,但她的故事和精神将永远激励着人们前行,共同为战胜渐冻症而努力。